El programa de cooperació “Safor Salut”, iniciativa conjunta entre el Campus de Gandia de la Universitat Politècnica de València (UPV), FISABIO–Departament de Salut de Gandia, FISABIO-HACLE La Pedrera i la Federació d’Associacions d’Empresaris de la Safor (FAES), ha organitzat el primer taller de Ciència Ciutadana incloent-hi associacions de pacients i persones amb fibromiàlgia.
El dolor crònic associat a fibromiàlgia constitueix un dels principals reptes sanitaris a nivell global, afectant significativament la vida quotidiana de les persones que ho pateixen i representant un desafiament per al personal sanitari.
En el marc de les iniciatives desenvolupades per Safor Salut, s’ha treballat en la identificació de necessitats no cobertes i reptes detectats com una via per a impulsar projectes d’innovació en l’àmbit de la salut. Aquest enfocament busca donar resposta a desafiaments concrets que impacten directament en la qualitat de vida dels pacients, fomentant la seua participació des de l’inici en la detecció, el disseny i desenvolupament de noves solucions.
Malgrat els avanços tecnològics i terapèutics, en l’abordatge de la fibromiàlgia continuen existint importants llacunes des del diagnòstic fins al tractament. Aquesta realitat posa de manifest la necessitat de promoure iniciatives que permeten aprofundir en el coneixement de la malaltia i les seues implicacions, amb l’objectiu de desenvolupar projectes d’investigació i innovació orientats a millorar el seu maneig i la qualitat de vida dels i de les pacients.
L’esdeveniment va tenir per objectiu aportar informació i aprofundir sobre el Patient Journey Map, és a dir, el recorregut des que apareixen els primers símptomes de la malaltia fins al diagnòstic, i durant el tractament del dolor crònic. S’identificaren els punts clau de millora que permeten comprendre en profunditat les experiències i necessitats al llarg d’aquest recorregut.
El taller ha estat dirigit per personal tècnic de Fisabio, Campus de Gandia (UPV) i Faes, i han participat activament presidències d’associacions de pacients, i professionals de quatre associacions: Associació de Fibromiàlgia de la Safor (AFISA), Associació Fibromiàlgia i Fatiga Crònica Marina Alta (AFIMA), Associació d’afectats de fibromiàlgia i fatiga crònica de la Ribera (ADAFIR) i Associació de fibromiàlgia de La Costera (AFILACOS). A més, s’ha comptat amb el suport de personal tècnic de la Unitat de Ciència Oberta de Fisabio.
Cicle de tallers de Ciència Ciutadana
Els tallers de Ciència Ciutadana estan especialment enfocats a aquelles idees en què la ciutadania pot contribuir activament amb la ciència, ja siga amb el seu esforç intel·lectual, coneixement de la malaltia i de l’entorn, o amb les seues eines i recursos.
Es realitzarà un cicle de quatre tallers en el qual es treballaran diferents perspectives.
En el primer taller s’han arreplegat les necessitats i experiències de les associacions de pacients i els pacients al llarg del procés de la seua malaltia.
El segon taller explorarà la perspectiva de personal sanitari en el diagnòstic i tractament del dolor crònic.
En el tercer taller s’analitzaran els punts clau que hagen sorgit en els dos tallers previs.
El quart i últim taller del cicle serà un taller de creativitat orientat a generar de manera col·laborativa projectes que responguen a les necessitats identificades en els tallers anteriors.
Al llarg de tot el procés s’analitzarà la situació, generant divergència i proposant diferents vies de solució, buscant incentivar la proposta de projectes d’investigació i innovació cooperatius entre el personal investigador, sanitari, universitari, empreses i professionals, incloent des de l’inici la participació activa de pacients.
Noves idees i reptes
Si tens una idea de projecte i necessites un soci de l’entorn sanitari, universitari, empresarial o social per a dur-lo a terme, introdueix la teua idea en saforsalut.es/idees-reptes i t’ajudarem a trobar-lo. A més, pots veure les idees introduïdes i participar activament col·laborant en la seua posada en marxa.
EQUIP SAFOR SALUT
Campus de Gandia (UPV): Pilar Sánchez | psanche@upv.es Isabel Fambuena | isfammue@upv.es
Fisabio: María Prada | maria.prada@fisabio.es, Amparo Arlandis | amparo.arlandis@fisabio.es, Amparo Estruch |amparo.estruch@fisabio.es
Empresas-FAES: Josep Miquel Juan | mjuan@cev.es Fina López | info@faesafor.com
