El programa de cooperación “Safor Salut”, iniciativa conjunta entre el Campus de Gandia de la Universitat Politècnica de València (UPV), FISABIO–Departamento de Salud de Gandia, FISABIO-HACLE La Pedrera y la Federación de Asociaciones de Empresarios de la Safor (FAES), ha organizado el primer taller con enfoque de Ciencia Ciudadana incluyendo a asociaciones de pacientes y personas con fibromialgia.
El dolor crónico asociado a fibromialgia constituye uno de los principales retos sanitarios a nivel global, afectando significativamente a la vida cotidiana de las personas que lo padecen y representando un desafío para el personal sanitario.
En el marco de las iniciativas desarrolladas por Safor Salut, se ha trabajado en la identificación de necesidades no cubiertas y retos detectados como una vía para impulsar proyectos de innovación en el ámbito de la salud. Este enfoque busca dar respuesta a desafíos concretos que impactan directamente en la calidad de vida de los pacientes, fomentando su participación desde el inicio en la detección, el diseño y desarrollo de nuevas soluciones.
A pesar de los avances tecnológicos y terapéuticos, en el abordaje de la fibromialgia siguen existiendo importantes lagunas desde el diagnóstico hasta el tratamiento. Esta realidad pone de manifiesto la necesidad de promover iniciativas que permitan profundizar en el conocimiento de la enfermedad y sus implicaciones, con el objetivo de desarrollar proyectos de investigación e innovación orientados a mejorar su manejo y la calidad de vida de los pacientes.
El evento tuvo por objetivo aportar información y ahondar sobre el Patient Journey Map, es decir, el recorrido desde que aparecen los primeros síntomas de la enfermedad hasta el diagnóstico, y durante el tratamiento del dolor crónico. Se identificaron los puntos clave de mejora que permiten comprender en profundidad las experiencias y necesidades a lo largo de este recorrido.
El taller ha estado dirigido por personal técnico de Fisabio, Campus de Gandia (UPV) y Faes, y han participado activamente presidentas de asociaciones de pacientes, pacientes, y profesionales de cuatro asociaciones: Asociación de Fibromialgia de la Safor (AFISA), Asociación Fibromialgia y Fatiga Crónica Marina Alta (AFIMA), Asociación de afectados de fibromialgia y fatiga crónica de la Ribera (ADAFIR) y Asociación de fibromialgia de La Costera (AFILACOS). Además, se ha contado con el apoyo de personal técnico de la Unidad de Ciencia Abierta de Fisabio.
Ciclo de talleres de Ciencia Ciudadana
Los talleres de Ciencia Ciudadana están especialmente enfocados a aquellas ideas en los que la ciudadanía puede contribuir activamente con la ciencia, ya sea con su esfuerzo intelectual, conocimiento de la enfermedad y del entorno, o con sus herramientas y recursos.
Se va a realizar un ciclo de cuatro talleres en el que se van a trabajar diferentes perspectivas.
En el primer taller se han recogido las necesidades y experiencias de las asociaciones de pacientes y los pacientes a lo largo del proceso de su enfermedad.
El segundo taller explorará la perspectiva de personal sanitario en el diagnóstico y tratamiento del dolor crónico.
En el tercer taller se analizarán los puntos clave que hayan surgido en los dos talleres previos.
El cuarto y último taller del ciclo será un taller de creatividad orientado a generar de manera colaborativa proyectos que respondan a las necesidades identificadas en los talleres anteriores.
A lo largo del todo el proceso se analizará la situación, generando divergencia y proponiendo diferentes vías de solución, buscando incentivar la propuesta de proyectos de investigación e innovación colaborativos entre el personal investigador, sanitario, universitario, empresas y profesionales, incluyendo desde el inicio la participación activa de pacientes.
Nuevas ideas y retos
Si tienes una idea de proyecto y necesitas un socio del entorno sanitario, universitario, empresarial o social para llevarlo a cabo, introduce tu idea en saforsalut.es/ideas-retos y te ayudaremos a encontrarlo. Además, puedes ver las ideas introducidas y participar activamente colaborando en su puesta en marcha.
EQUIPO SAFOR SALUT
Campus de Gandia (UPV): Pilar Sánchez | psanche@upv.es Isabel Fambuena | isfammue@upv.es
Fisabio: María Prada | maria.prada@fisabio.es, Amparo Arlandis | amparo.arlandis@fisabio.es, Amparo Estruch |amparo.estruch@fisabio.es
Empresas-FAES: Josep Miquel Juan | mjuan@cev.es Fina López | info@faesafor.com
